はじめに

20年前には医療的ケア児という言葉を聞くこともありませんでした．この5年くらいの間で，いわゆる成育基本法が成立し，医療的ケア児支援法につながり，さらに医療的ケア児支援センターが各都道府県に設置されるようになり，医療的ケア児についての新聞記事も目にするようになりました．そういった中，医療的ケア児が一般の保育施設や学校に入ってくる機会も増えています．今回，診断と治療社からお話をいただき，保育関係者・教育関係者向けに医療的ケア児についての解説書を上梓するに至りました．執筆者は第一線で医療的ケア児の対応にあたっている人にお願いし，実際的な内容を平易な言葉で伝えることに努めました．また，写真や動画も使ってわかりやすくなっているのではないかと思っています．動画の作成にあたっては，医療型障害児入所施設カルガモの家のスタッフの方々にお世話になりました．また医学的な内容については，埼玉医科大学総合医療センター小児科医局員，小児外科の先生方にもお手伝いいただきました．この場を借りて御礼申し上げます．

この本が保育関係者・教育関係者の役に立つことで，日本中の医療的ケア児が保育施設や学校で有意義な時間を過ごせるようになることを願っています．

2023年11月

森脇浩一

はじめに

随分長いこと医療的ケア児は，当事者と家族とその関係者だけで対応してきました．それだけに，2021 年に制定された医療的ケア児支援法により，ようやく自治体レベルでの動きがみられだしたのは，ささやかな前進です．一方，医療の進歩によって，日常的に医療的ケアが必要な子どもが増えているということは，医療者にとってはジレンマでもあります．成長段階にある子どもたちとともに，私たちに何ができるのか，ご家族の負担によって支えられてきた在宅生活を多くの方々と共有することの必要性を痛感しています．子どもたちは日々成長しており，環境によって，子どもたちの発達が異なってくるということもしばしば経験することです．医療的ケア児の生活の場を広げることで，地域社会のあり方やご家族の関係性も変化していくかもしれません．

それだけに，乳幼児期の集団生活や学童期の教育は大切な時間でもあり，ご家族が付き添っての集団生活ではなく，子ども同士の切磋琢磨の関係性こそに大きな意味があるでしょう．同時に，さまざまな子どもが集団生活を一緒にしているということは，地域で生活をする子どもたちの将来にも大きな意義があると思います．

今回，医療的ケア児の保育，教育の場をさらに広げられるようにと，関係する方々だけでなく，これから受け入れを考えている方々にも参考になるように，多くの現場で携わっている方の協力を得て，このハンドブックを編みました．埼玉医科大学総合医療センターを中心とする小児在宅研究会に関係した方々や，実際に医療的ケア児にかかわった方々に執筆をお願いできたことに，心より感謝申し上げます．さらには，大変な毎日を過ごしながらも快くご協力くださった医療的ケア児とそのご家族の皆さまには，本当に頭が下がる思いです．

医療的ケア児とかかわっているさまざまな方とお会いしながら，どなたも「現状をよりよいものにしていきたい」という気持ちが熱い方ばかりなのが印象的でした．子どもたちの活動範囲を広げていくためには，まだまだ整備していかなければならない課題も数多くあると思います．その一つ一つを越えていこうと思っている方々がともに繋がろうとしている力は，ひとえに子ども達の力とご家族の想いに寄ることが多いのではと思います．医療的ケア児に限らず，多様性のある子どもたち一人ひとりを大切にしてともに生活することは，成長期の子どもたちの可能性をさらに育てていくことになり，未来の充実した共生社会を創成していくことにほかなりません．

このハンドブックの発行にあたっては，多くの方のご協力と診断と治療社の方々のきめ細かな配慮がありました．ここで，改めて御礼申し上げます．

これからさらに多くの子どもたちの物語を紡いでいくこと，そのために私たちがいっそう力をあわせてインクルーシブ社会を実現できれば，望外の喜びです．

2023年11月

編著者として　小林美由紀