改訂にあたって

2016年2月に『ケアの基本がわかる重症心身障害児の看護；出生前の家族支援から緩和ケアまで』が刊行されました。重症心身障害児の看護の文献は少なく，手探りでケアをされている支援者の力になりたいと思ったのが刊行のきっかけです。「オレンジの本」として，ケア現場で使用していただいているという話を聞いたとき，とても嬉しく思ったことを覚えています。

本書を手にとる人たちが増えたということは，一般病棟において重症心身障害児が治療を受けたり，在宅で訪問看護を受けたり，あるいは特別支援学校で医療的ケアを受けたり，放課後等デイサービスでケアを提供されたりなど，ケア提供の場の広がりと重症心身障害児というケア対象の認知度が高くなったことが影響しているともいえます。それは，小児看護経験者だけでなく，一般成人看護を経験して初めて重症心身障害児（者）の看護に携わる看護師だけでなく，介護士，保育士など多職種による支援者も増加したことを意味しているのではないかと推察します。そうした支援者たちも本書を手にとり，子どもの個別性を考えながらケアを工夫し，試行錯誤しているのではないかと考えます。

改訂にあたり，支援者の広がりに合わせ，多くの支援者に重症心身障害児の基本となる病態や症状をわかりやすく解説し，誘因や増悪因子を予防し，重症心身障害児それぞれに合ったケア実践の参考になるよう編集を尽くしました。

重症心身障害児の概念や病態の原因などについては，普遍的な知識であり，執筆内容が変わることはありません。しかし，病態や誘発/増悪因子などは，医療の進歩とともにより明確になりました。何となく継承されてきたケアではなく，誰もが説明できるケアを提供していくことが，子どもの成長・発達過程を支え，重症心身障害児が生き抜くことを支援することにつながると考えています。また，地域で取り組まれてきた制度やサービスなどにも変化が生じ，医療的ケアが必要な子どもへの法制度も整備されましたので，今回の改訂では，制度やサービスについても内容を一新しました。

医療的ケアが必要な子どもの6割程度が重症心身障害をもつ子どもたちといわれています。医療的ケア児のケアについて，なぜこのケアをするのか，どうすると予防につながるのかなど，医療的ケア児の支援にも参考になるのではないかと考えます。また，動く重症心身障害児のケアについて課題を抱えている現場の多職種の支援者にも本書を手にとっていただけると嬉しく思います。

2016年の初版から7年が経過しました。初版の際に編集をご担当してくださった樋口和郎先生が天に召されました。7年間にはさまざまな変化が生じています。しかし，樋口先生が重症心身障害児医療に貢献された事実に変わりはありません。重症心身障害児医療の先駆者として，樋口先生がつくってくださった支援の道筋をこれからも多くの支援者と共に知恵を出し合い，よりよいケアを提供できるように歩んでいきたいと思います。今回の改訂が重症心身障害児（者）の快適な生活に繋がることを願っています。

2023年6月

編者を代表して
倉田慶子