はじめに

医療的ケア児等コーディネーター養成は、2016（平成28）年から地域生活支援促進事業に位置づけられた「医療的ケア児等コーディネーター養成研修等事業」に伴いスタートし、2019（平成31）年３月に「医療的ケア児等総合支援事業」において、医療的ケア児等コーディネーター（以下、コーディネーター）の養成・配置が全国で一気に推進されてきました。2021（令和３）年９月には、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（以下、医療的ケア児支援法）も施行され、コーディネーターが支援すべき、医療的ケア児について「日常生活及び社会生活を営むために恒常的に医療的ケアを受けることが不可欠である児童（18歳以上の高校生などを含む）」と定義づけられました。そのなかで、コーディネーターの役割は、医療的ケア児とその家族が安心して地域で暮らしていけるよう、医療的ケア児に関わる医療・母子保健・保育・教育・福祉・就労等の支援者と連携をし、サービスなどのコーディネートを行っていくものとされました。

一方で、「コーディネーターにはなったけれど、どうしたら役割を果たせるのか？」「コーディネーターになったけれども、医療的ケア児とまだ出会ったことがないから自信がない」というご意見が、各都道府県で養成されたコーディネーターから当協会に多く寄せられてきました。さらに、各都道府県や研修を受託している医療的ケア児支援センターからは、「医療的ケア児等コーディネーター養成研修を、より良いものにしていくために、どのように組み立てていけばよいか？」といった、相談をいただくことも増えてきました。

これまで、医療的ケア児というと重症心身障害児というイメージが強くありましたが、昨今は、さまざまな発達の状態像を呈する子どもも一定数存在していることがわかってきました。「生きるために医療的ケアが必要な子ども」という概念に変化してきていると思います。そして、子どもと家族への支援は、必要な医療的ケアや主疾患、ライフステージ、家族背景等で個別性が高く、オーダーメイドで支援を作り上げる必要があります。医療的ケア児である前に「子ども」であると考えると、その支援は、インクルーシブな地域創りにつながっていくことと思います。私たちコーディネーターは、子どもたちが「大きくなったらもっといろいろチャレンジできるんだ」とか「大人ってかっこいい」と思えるような発達支援、家族が子育てを楽しめる家族支援、医療的ケア児者支援を通して、誰もが、地域の一員として、その存在を大切にされる地域創り等の支援を担っていくことが大きな役割となっていくでしょう。

このテキストでは、皆さんの「コーディネーターとして子どもたちのWellBeingのために、どのように活動していけばよいのか？」という問いのヒントになる視点を、たくさんの専門家の先生方にご執筆いただきました。皆さまが地域で活動するときに、迷ったり、悩んだりしたときに、ぜひページをめくってみてください。一つひとつの章が、子どもと家族と支援者の笑顔を紡いでいただくきっかけや気づきにつながればうれしく思います。

最後になりましたが、本書の出版に至るまで、執筆、編集に関わってくださいました皆さまに深謝申し上げます。

このテキストを手に取ってくださった皆さまが、医療的ケアが必要な子どもとその家族、そして地域の支援者の心強い味方になっていただけることを願っております。

2024年8月

一般社団法人医療的ケア児等コーディネーター支援協会
代表理事　遠山裕湖