はじめに

本書は，筆者らが在宅緩和ケア医・ケアチームのスタッフとして現場で積み上げてきた緩和ケアにおける問題を整理し，ケアとしてのあり方を問いなおした本である．緩和ケアは命を脅かす疾患に罹患し治癒が望めない人達を対象としている．その理念は「あらゆる医療の根幹をなすものである」ので，がんに限定するのではなく，より広い疾患が対象であるという考えが強くなってきている．しかし，実質的にはがんの最終段階における患者を対象に積み重ねられてきたなかで，緩和ケアという言葉を使う場面が広がっているので，その意味する内容が分かりにくくなっている．疾患をがんに限ってみても，「診断がついてからの緩和ケア」「早期の緩和ケア」「最後の段階の緩和ケア」という言葉があるし，がん以外にも心不全をはじめ高齢者の非がんなどが対象になっている．

緩和ケアが，「あらゆる医療の根幹」であるならば，対象とする疾患が広がっている現状は必然であるが「医療の根幹」とは何かという認識が共有されているとはいえない．日本にホスピス運動が紹介されて60 年になる．使う言葉もホスピスから緩和ケアに変わり，日本ではがん対策基本法の制定1）で緩和ケアが国策医療となって10 年経ち，緩和ケアに関わるスタッフも増え，いろいろな意味で緩和ケアの見直しが必要である．「緩和ケアとは何か」を再構築するために，緩和ケアのグローバルスタンダードであり，全ての緩和ケアスタッフにその理念が共有されているWHO の緩和ケアの定義2）を改めて検証すると共に，ホスピス・緩和ケアの母といわれるシシリー・ソンダースの論考を辿った．

がんの痛みは，がんに対する必要以上の恐れを抱かせている最も大きな症状であり，社会的なトラウマになっているとさえいえる．しかし，がんの痛みの緩和は，60 年前に解決されていたという事実をご存じだろうか．

シシリー・ソンダースは1960 年代に「痛みのコントロールはほとんど常に可能だということ，つまり患者は覚醒した状態で自分自身でありながらも，心も体も快適な状態に保つことが出来るということである．」「しかるべき医学的，および看護のケアさえ行われれば，対処できないような身体的苦痛はほとんどない」3）と，痛みの問題はほぼ解決したといえる成果を上げた．

日本では，2007 年にがん対策基本法ができて一挙に緩和ケアの体制が整備されたが，同時に急速な膨張で一般の医療のあり様を昇華できず混迷を深めている．実際に「身体的苦痛や精神心理的苦痛の緩和が十分に行われていないがん患者が3～4 割ほどいる」という深刻な状況にある4 , 5）．

この50～60 年の医療のめざましい進歩，顕著な緩和ケアの広がりの中で何故ソンダースの遺産を引き継げていないのか，何が起こっているのか．現象的にみれば，ソンダースのホスピス緩和ケアの実践プロセスの優れた内容が，この間の緩和ケアの歩みに好ましい方向で反映されていないのではないか．

ここでソンダースの言葉を2～3 取り上げてみる．「私たちはその人全体を考慮するべきなので，痛みの治療だけを取り上げて治療することは可能ではない」6）「トータルペインのほとんどは，鎮痛剤なしでも消すことができる．同時に，体の症状に対して注意を払うことにより多くの不安や抑うつを軽減することができる．......しかし，彼らが言おうとしていることを聞き取ることは学ばなければならない」7）「話を聞くこと自身が，多くの症状に対して治療効果がある......不安とか抑うつは薬剤によっても改善するが，最も有効なのはよく話を聞くことである」8）．

読者の皆様はどう思われただろうか．いずれも1960 年代の論考である．当時すでに緩和ケアは痛みに代表される症状だけを取り上げるのではなく，トータルペインの基盤を確立し，さらには患者の話を聞くこと（ナラティブ）の重要さを認識し実践していた．ソンダースは晩年に至るまで同様の内容を繰り返し語っており，このことが，がんの痛みが解決できていたとする大きな要因である．ソンダースの論文集を読むとソンダースはまさにナラティブの人であり，その実践はNBM（ Narrative BasedMedicine）そのものであると実感した．

現在緩和ケアに関わっている全てのスタッフが，緩和ケアの医療的な基盤はトータルペイン，全人的ケアであると理解している．ソンダース自身はケアの現場で患者から学び，「セントジョゼフでは1,100 人のノートが解析され，1958〜1967 年の形成期に必要な領域に関わる多くの人々との集まりで一緒に行われたコメントの多数の録音が，今日ここに私たちがあるすべてである．これは，素晴らしい緩和医学のオックスフォード教科書と世界中で利用可能な他の多くのテキストに実を結んだ．」9）と述べている．このことからも個人の資質であると偶像化して済ますことはできない．一人一人の患者の解析と患者の録音記録の整理という膨大な検証の積み重ねの結果なのである．だからこそ，その論考は現在においても緩和ケアの普遍的な真理を尽くしているのである．

現実にソンダースが提唱したトータルペイン，全人的ケアはWHO の緩和ケアの定義に色濃く反映されていて，世界中の緩和ケアの基盤になっている．しかし，緩和ケアの基軸となるトータルペイン，全人的ケアの概念形成は必ずしも共有されていないこと，トータルペインあるいは全人的ケアを実践するプログラムがなく概念の世界にとどまり，緩和ケアのプロセスを共有できていないという根源的な問題がある．

実際に，緩和ケアの成書のほとんどが薬の使い方に多くのページを割いていて，医療的な対応が薬物療法に偏りすぎている．身体症状だけでなく精神症状の緩和においても，トータルペイン，ナラティブに関わる記述は概念にとどまり実践のプログラムはほとんど見られない．WHO の緩和ケアの定義に忠実であろうとしても，結果として症状緩和の不十分さ，ひいては耐えがたい苦痛を予防できないという現実がある．今，緩和ケアに要請されていることは，トータルペインの概念の再構築をし，それを共有することと同時にNBM が緩和ケアの基盤であることを実証することである．

EBM を否定しているのではなく，NBM を基盤とした上で，NBM とEBM の統合を図ることが望まれる．耐えがたい苦痛に対して持続的な深い鎮静で患者の尊厳を奪うことではなく，緩和ケアの医療としての基盤を確立し，質の高いケアをより広く提供することである10 - 12）．

筆者は，緩和ケアの医療的基盤はNBM 13 - 16）であると考え，NBM を基盤とした診療フレームの策定を模索していた．実は共著者の鈴木は2001 年の診療開始時から看護チームのために独自の緩和ケアの評価ツールを策定していた．その内容がSTAS とよく整合していたことから，本格的にSTAS を導入した．こうした経過の中で，STAS の他者評価の弱点を補うために，STAS とSOAP を連動し「STAS-SOAP モデル」としてNBM を実践するためのツールとして組み込んだ．

NBM 実践のツールとしてSTAS-SOAP モデルを緩和ケア実践のプロセスとして活用することで，緩和ケアそしてNBM の本質である患者発信，患者中心のケアプロセスを策定でき，本文の〈緩和ケアの診療プロセス〉のなかで提示した17 , 18）．トータルペインを実践的に捉え，全人的ケアを提供する道筋も明らかにでき，緩和ケアの医療としてのフレームができたと考えている．患者のまるごとの"気がかり"を，まるごとケアするという道筋である．

緩和ケアの医療としての大きな問題は，入り口の部分と最後の場面の実践のプログラムが明示されてこなかったことである．STAS-SOAP モデルは，この緩和ケアのプロセスとしては全経過に適応するのであるが，最も意義があるのは入り口の部分のプログラムが提示できたことにある．

がんの最終段階でADL の縮小が顕著になり"自立"した日常生活ができなくなったときに，ケアは「介護」だけの世界になり，緩和ケアが提供されないという現実がある．このことが，最終段階における耐えがたい苦痛を生む大きな要因になっている．この問題に関しては，緩和ケアが介護をきちんと包含することが必須と考え，「緩和リハビリテーション」という概念を提示してきた19 , 20）．

課題は，NBM を基盤としたSTAS-SOAP モデルを活用するためにはコミュニケーションのスキルの向上である．医療は緩和ケアに限らずコミュニケーションが重要であることに誰も異論はないが，緩和ケアにおいては特にコミュニケーションは治療的コミュニケーションとしてケア提供のスキルとしてきわめて重要である14）．トータルペインの概念形成を基本にした治療的なコミュニケーションのスキルは，外科手術でいえば解剖学を熟知した上での堅実な"メス"さばきに匹敵する．

本書では，緩和ケアが，「がんの診断がついてから最期のその時まで」中断することなく一貫して関わるプロセスが明示できた．この一連の概念形成の成熟は，予想以上の成果を生んだ．その一端を巻末付録の「さくさべ坂通り診療所の在宅緩和ケアの実績」で示している．

日本では，緩和ケアは病院緩和ケアを中心に展開してきたことと，在宅ケアは非がん疾患を対象に積み重ねられているので，在宅緩和ケアの概念さらには在宅緩和ケアのシステムについてのグランドデザインはなく，概念の共有もない．患者・家族は，急激に病状が変化しADL が縮小する中で，自宅という日常の空間に医療スタッフが不在のなかでの療養となる．したがって，自宅で穏やかな療養をするためには，病院の緩和ケア以上に患者・家族の自律が重要である．同時にケアスタッフも患者・家族の自律の重要さを認識し支援するためには，ある意味では病院の緩和ケア以上のスキルの高さが求められる．

一方，多くのがんの在宅緩和ケアは，非がんの在宅ケアのシステムの枠内にあり，ケアの内容も非がんの在宅ケアをそのままの形で応用しているために，がん患者の希望に十分に応え切れていない現実がある．最後まで家で療養したいという患者の願いを叶えるためには，在宅緩和ケアにおいても緩和ケアのあるべき姿を追求し，在宅緩和ケアに固有の問題を明らかにし，その対策を立てることが必要である．

本書は，緩和ケアの理念を追求すると共に，「座学から実践へ」を目標にして，行動レベルでの対応を具体的に提示すべき努力を重ねてきた．

Ⅰ章は総論として，緩和ケアの中軸をなすキーワードである「トータルペイン」「スピリチュアルペイン」「全人的ケア」「QOL 」の概念形成を実践に即して行い，実践できるように緩和ケアの診療プロセスを明示した．緩和ケアの医療的基盤はNBM であり，実践のプロセスとしてSTAS-SOAP モデルを活用するが，活用できるかどうかの成否を握っているのは，患者との双方向のコミュニケーションであることを示し，本書に一貫した流れとした．

Ⅱ章は具体的な症状緩和について，重要かつ頻度の高い症状として，痛み，呼吸困難，精神症状を中心に論じた．患者にとってはどの症状も辛く，厳しいのであるが，身体的な辛さは精神状況に大きく影響を受けるし，反対に精神的な辛さは身体状況に影響を受けるなど相互に大きく関わっているのは共通している．したがって，それぞれの症状に対して個別的な対応の違いはあるが，対応するうえでの基本的な視点は同じであることを述べ，検証した．

精神の症状では，がん患者の精神の症状は障害ではなく心理的反応であるという視点で，疾患という概念から距離を置くこととした．精神症状について，がんになる前の状態に戻ることを願うというより，「がんという病」そして「現前する死」と向き合い，必死に自身であり続けようと努力しているあるがままの精神状況を大切にして，今を生きる，今の生活を支援する視点である．

がん患者の精神症状は第一義的には精神科医ではなく緩和ケア医の担当であると考えている．死を実感した人である患者が，精神的に追い詰められ心理的な混乱を来すのは，ある意味ではあたりまえのことである．だとすれば，がん患者の精神症状はがん治療あるいはケアスタッフとの関わりのありよう（関係性）に大きく影響されるのである．

Ⅲ章は，在宅緩和ケアの診療で，患者・家族と実際にやりとりした内容を中心に，がんの診断がついてから最終段階に至るまでの緩和ケアにおいて重要な項目を取り上げた．内容によってはⅠ章，Ⅱ章を参照しながら読み進めてもらうことで，臨場感がわくことも期待している．患者・家族からの質問「Ｑ」に応える「Ａ」だけではなく，会話によって患者・家族の"気がかり"を解決の方向に導くコミュニケーションスキルを織り込んでいるので，コミュニケーションのスキルアップにも役に立ててほしい．

巻末付録の「さくさべ坂通り診療所の在宅緩和ケアの実績」では，ほとんど全ての患者の苦痛症状は，患者の意識が明らかな状況で緩和されることを示すことができ，ソンダースのいう「覚醒した状態で症状（痛み，呼吸）緩和ができる」を体現できたと考えている．この結果から改めて緩和ケアにおけるNBM の意義と有用性が伝わることを強く願うものである．

今回，「Ⅰ章 緩和ケア」の中の，〈緩和ケアの診療プロセス〉〈緩和リハビリテーション〉として緩和ケアの新しいプロセスを策定し，提示した．緩和ケアに欠落していた医療としてのフレームとなりうるのではないかと考えている．

緩和ケアは，患者の個別性に応じるケアであり，「患者中心（ Patient Centered ）」の実践である．どこまで緩和ケア・在宅緩和ケアの課題に対して応えることができたか，読者の皆様の厳しいご意見を賜り，その評価を読者の皆様の審判に委ねるために本論に足を踏み入れることにする．

2018年8月

大岩孝司　鈴木喜代子