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- 脱力系コミックエッセイ 重症筋無力症とほほ日記 改訂版
商品情報
内容
ある日突然力が入らなくなる“ナンビョウ”になったオイラの日常はまさに脱力系 ! &「とほほ」の連続だった。
MG発症から入院・病気の進行・呼吸不全を経て、治療とリハビリを経験し、執筆ができるまでに回復した著者の「とほほ」な日常をありのままに描いたコミックエッセイ。著者が日夜感じている重力の重さとは裏腹に、ライトに読みやすく仕上がっています。
一見しただけでは難病患者に見えない日常生活の不都合、病気や症状に対する患者目線での気づき、入院生活のホンネ…。医療従事者や家族が、患者さんと接するうえでのヒントがもりだくさん! 本書で、見えない病気への理解を深めよう ! 案外この本の中に超高齢社会を生きる私たちに共通の課題やヒントがあるかも。
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序文
はじめに
“重症筋無力症”という病名をご存じですか？ 運動機能に異常が生じる筋肉や神経の病気にもいろいろありますが、免疫に由来した神経筋疾患で、“MG”と略して呼ばれたりします。
厚生労働省が指定する難治性疾患、指定難病とされていますが、私自身、自分がこの病気になるまでは、難病やその他の多くの病気、また障害について一部の偏ったイメージしかなかったか、ほとんど何も知らなかったかもしれません。
これは、重症筋無力症を発症した“オイラ”による漫画日記のようなものです。2003年、29歳10か月の頃、異変に気づき、それから間もなく描き始めました。
病気になって何に困ったかというと、この病気は一見すると健常者のようなので、それが周りの人に伝わりにくいことでした。もちろん、見た目ですぐにわかってしまう病気や障害を持つ人の苦労も、はかり知れません。しかし一方、見た目でわからないため、あるいはこうした病気の存在が社会であまり知られていないために、周囲の理解を得ることが難しかったり、助けを求めにくいということが多々ありました。
そんな不都合をどうにかしたくて、“オイラ”は描いてみることにしました。病気になる以前から、日常のさまざまなことを漫画のようなもの……“絵と文”で表すことをしていたので、MGと自分について描くことも何の違和感もなく、自然なことでした。奇妙な症状や出来事に右往左往し、泣いたり、笑ったり、怒ったり、喜んだり。病気と過ごす「とほほ」な日々は、ネタの宝庫だったのです。
当時はコミックエッセイなどという言葉がまだ世の中に浸透しておらず、自身ではイラストルポなどと言って、コピーを友人に配布したのが始まりでしたが、やがて、リハビリ専門誌の「作業療法ジャーナル」（三輪書店）に月刊で掲載していただくようになりました。
本書は、2007年に三輪書店から出版された内容に、加筆修正をして再版したものです。
目次
第1章 MGってどんなビョーキ???―その症状と日常生活
日内変動
眼瞼下垂
嚥下障害
喉の構造
構音障害
考察・構音障害
四肢・体幹筋力低下
入浴編
はばかり編
身だしなみ編
外出 & 歩行編
考察・重力とMG
買い物 & 交通編
コラム 「ヘルプマーク」をご存じ ?
料理&台所編
字を書く 絵を描く
描きやすさ比較
宴会は苦手 ?
趣味や娯楽で「とほほ」編
季節変化とMG
風圧と気圧
そもそもなんでMGになるの ?
胸腺腫の摘除手術について
コラム 父の闘病と始まった私のとほほ病
第2章 発病―異変から診断まで
発病前のオイラ
異変
初診
精密検査
病名告知
誤診と治療難民
コラム 難病患者をとりまく現状
第3章 キョーフのクリーゼ―九死に一生を得る
クリーゼの予兆
緊急入院
覚醒
受難
好転
想像図 ICUを上から見たら… ?
急性期の治療 ステロイドパルスと血漿交換
試練と支援
疑似体験
人工呼吸器について
抜管
コラム 「生きていてくれて、よかった !」
入院中の足跡
第4章 リハビリと治療―気長にゆるゆると
リハビリテーション1 歯科
リハビリテーション2 【発語療法】Speech Therapy : ST
リハビリテーション3 【理学療法】Physical Therapy : PT
リハビリテーション4 【作業療法】Occupational Therapy : OT
リハビリテーション番外編 あったらいいなTherapy
治療1 抗コリンエステラーゼ薬
治療2 ステロイド治療 副腎皮質ホルモンの化学合成薬
ステロイドの処方例
ステロイドの主な副作用
イレギュラーな副作用
ステロイド治療と抗体価の推移
治療3 免疫抑制剤
その他の治療法
治療によって回復したら…
日常生活の大切さ
胸腺腫の再発・再々発 !? その後のとほほ話
現在のオイラ とほほでもOK !
コラム めざせ、元気な病人・幸せな難病患者
オイラとMGの年表
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書籍情報
- ISBN：9784895906555
- ページ数：180頁
- 書籍発行日：2019年4月
- 電子版発売日：2022年8月19日
- 判：A5判
- 種別：eBook版 → 詳細はこちら
- 同時利用可能端末数：3
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