はじめに

医療者は、現場において意識不明で搬送されてきた方に出会った時、その人がどのようなことを大事にしていて、また何を望んでいたのかを知るすべがありません。では家族に聞けばわかるのでしょうか。ところが家族もまた、「こういう状況になった時に本人がどうしてほしいか」について話し合ったことはない、という場合がほとんどです。結局、誰も本人の気持ちを確認することも推し量ることもできず、医師が考える最善の治療や、家族が望む治療が行われてしまうことが多いのです。

それに対し、本人と家族が医療者や介護提供者などと一緒に、①病気や老化などで体力・気力が低下する場合に備えて、終末期を含めた今後の医療や介護について話し合うこと②そして自ら意思決定が出来なくなったときに備えて、本人に代わって意思決定をする人を決めておく③これら話し合いのプロセスを通じて、本人の人生観・価値観などを周囲の人間とシェアしていく

そういった対話のプロセスが大切ではないか、と言われてきています。プロセスなので何度でも話し合っていい、いくらでも内容を変更してもいい、といったニュアンスが含まれています。

その対話のプロセスは「アドバンス・ケア・プランニング（ACP）」と呼ばれ、日本では「人生会議」という愛称もつけられました。

しかし日本においてはなまじ「会議」なんて名前が付けられてしまったからか、「死についての話をする仰々しい時間」や「ビジネス会議のように司会がいて、何らかの結論を導き出す会合」のように受け止められています。無機質な会議室で医者と向き合って「最後は自宅で過ごしたい？　Yes orNo?」といった、質問項目にひとつひとつチェックしていくようなものと誤解されていたり。そして、「そもそも、そんな言葉知らない」という人がほとんどなのです。

でも、人の価値観は、会議室でチェックリストを埋めていけばわかるものなのでしょうか？　むしろ、本人の価値観や希望を知る手掛かりは日常会話の中にこそあるのではないかと私たちは考えます。

「来年の今頃は…」

「私がそのうち齢をとったらさあ…」

「もし私が、うちの親のような病気になったら…」

などの、日常のやり取りの中に埋もれてしまいそうな、はかない言葉を拾い上げて、本人の価値観を紡いでいくことこそが大切なんじゃないかなと思うのです。

そのようにして集めていった言葉たちが、いざというときに「あの時さ、おじいちゃんこんなこと話していたよね」「あの人だったら、こんな時きっとこう言ったと思うよ」という形で、本人の意思と尊厳を守ることにつながるのではないでしょうか。

そして私たちは、そんな日常の言葉たちを集めて記憶しておくツールとして「ものがたり」を紡いでいくのがいいのではないのかなと考えています。

日常そのものが人生会議。

じゃあ、その会話の糸口になる言葉はどこにあるんだろう。その扉を開けた先にどんなストーリーが広がっているんだろう。その「ものがたり」を紡ぎ、集めていったとして、人の言葉や時間をどうやって周囲の人たちとシェアしていけば、終末期において本人が望む生き方ができるんだろう、ということへのヒントがほしい。

そこで本書では、普通の「教科書」という枠をこえて、たくさんの方々の「ものがたり」を重ねてみることにしました。第1部ではACPが生み出された背景や歴史、緩和ケアなどの分野でACPをどのように活用していくか、といった話から始まり、診療所や介護施設、そして看護師たちがそれぞれの場でどんなものがたりを経験してきたかを語ってもらいます。そして第2部では2020年末にnoteというブログサービスで公募した「自分が経験した人生会議のものがたり」についての文章を掲載しています。こちらは、「わたしたちの人生会議」というテーマで非医療者も含めた約100名の方からご応募いただき、その中から12作品を特賞・優秀賞・佳作として選ばせていただきました。どの文章も、作者の大切な方たちのとのものがたりが綴られた、魂のこもった内容で、目頭が熱くなります。そして第3部では、病院ではなく生活の場に近いところで人生会議を促すためのちょっとしたツールをいくつかご紹介しています。楽しみながらも大切な話ができる手段となっていますので、ぜひ参考にしてみてください。

本書が、「暮らしの中にある人生会議」をしていくにあたって、少しでもお力になれればうれしく存じます。

2021年11月

著者を代表して
西 智弘