はじめに

昭和47 年（1972）に「難病対策要綱」が策定され、①調査研究の推進、②医療施設の整備、

③医療費の自己負担の解消、という３つの柱を掲げて国の難病対策事業がスタートしました。当初はスモン、ベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデスの４疾患が医療費助成対象（特定疾患）に選ばれましたが、平成21 年（2009）には特定疾患が56 疾患、平成27 年（2015）難病法の改正により110 疾患あった指定難病が306 疾患と大幅に拡大され、令和3 年（2021）4 月には334 疾患が指定難病に認定されています。難病対策事業が始まって半世紀、この間、幾度か見直され、医療費助成、研究開発の推進、医療体制の充実、福祉サービスの拡充、就労支援、さらに最新の情報を得るための難病情報センター設立など、事業内容の質の向上と拡充がなされ、今日に至っています。

本書の旧版である「在宅看護・介護のための難病ガイド」は、平成12 年（2000）4 月、超高齢社会に備え介護保険制度が制定された時に、効果的な医療的支援を行うためには、まずはその疾患の概要及び特徴を知ることが必要と考え企画されました。その際、介護保険制度で定められた15 疾患の中には、特定疾患と重複する疾患が複数ありました。「介護保険法で定められた疾病」または「特定疾患」のどちらに属していても、看護や介護をするには、正しい知識を持ち、理解を深めていくことが重要であることに変わりはないと考え、45 の特定疾患と15 の介護保険制度で定められた疾患を取り上げました。そして５年後に改訂しました。しかし、その後も制度が見直され、特定疾患から指定難病に改められ、現在は300 余の疾患が「指定難病」として認定されています。そこで、今回は指定難病に絞って大幅に改訂し、「看護・介護のための指定難病」として発行することとしました。

本書は、令和３年（2021）5 月時点で厚生労働省の「指定難病」に指定されているすべての疾患を網羅しており、看護や介護の現場でわからない疾患があれば、患者数の少ない疾患であっても要点がつかめるようにしました。特に患者数が多い疾患については、「どんな病気か」「主な症状」「主な治療」「在宅介護・リハビリのポイント」に分けてわかりやすく解説しました。「指定難病」全体をコンパクトにまとめ、一読すればその疾患のおおよその知識が得られるように心がけました。

医師、看護師、薬剤師、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、介護福祉士等々の医療関係者のみならず、看護・介護に携わるあらゆる職種の方々やこれから看護・介護や保健医療を目指す学生の学習の一助になれば幸いです。　

2021年6月吉日

星　恵子 増子　佳世